Quando sono iniziate ad arrivare le prime notizie di infezione da Covid-19 in Italia, i malati di fibrosi cistica hanno sottolineato come forse per la prima volta anche la popolazione generale poteva capirli e condividere i loro problemi. Infatti, le precauzioni che tutti noi stiamo adottando adesso, vale a dire mantenere una distanza di sicurezza per non correre il rischio di contagio o indossare una mascherina quando ci si trova in un luogo pubblico, sono precauzioni che i malati di fibrosi cistica conoscono bene perché fanno parte delle norme che da sempre e per sempre debbono adottare, soprattutto quando sono in presenza di altre persone come loro affette dalla malattia.
Potrebbe, infatti, esserci fra di loro qualcuno contagiato da un batterio super-aggressivo e resistente a tutti gli antibiotici e potrebbe trasmetterlo agli altri. Le infezioni polmonari dovute a questi batteri costringono i malati a lunghe terapie antibiotiche intravenose e a isolamento nei Centri fibrosi cistica regionali presenti negli ospedali d’Italia.
Perciò, come norma preventiva generale, tutti i malati sono da sempre abituati a non frequentarsi e a comunicare fra di loro per altre vie (video, social e così via).
Questo è particolarmente duro da accettare.
Come per noi è duro seguire le regole previste dal Governo.
Quando in questi giorni di quarantena pensiamo a come siamo stanchi di vivere così, ricordiamo che ci sono persone, soprattutto giovani, che vivono così per tutta la loro breve esistenza.
Penso e spero che se vinceremo questa guerra, questo farà sì che anche il pregiudizio nei confronti di chi soffre di un disagio psichico diminuirà e che le persone capiranno che la distanza a cui ci tengono (molto più di un metro) sia troppa e che a volte è necessario anche solo un abbraccio, una stretta di mano per aiutare una persona in difficoltà.
A un metro da te
(Non so come mai non sia diventato il film più popolare ai tempi del coronavirus, a me è venuto in mente subito)
Un film recente dal titolo significativo “A un metro da te”, aveva sottolineato l’amore impossibile, solo virtuale, fra un ragazzo e una ragazza entrambi malati di fibrosi cistica.
Il film del 2019 diretto da Justin Baldoni, tratto dall’omonimo romanzo di Mikki Daughtry e Rachael Lippincott, racconta la storia di Stella, interpretata da Haley Lu Richardson, e William, impersonato da Cole Sprouse.
Nella storia, entrambi i protagonisti sono affetti da fibrosi cistica e sono costretti a rimanere distanti due metri l’uno dall’altra per ridurre il rischio di infezioni. Nonostante le molte difficoltà, il loro legame si stringe. Insieme decidono di affrontare una terapia sperimentale, che però non avrà lo stesso esito per entrambi.
Alcuni dialoghi tratti dal film
Stella: "Il contatto fisico, la nostra prima forma di comunicazione, sicurezza, protezione, conforto, tutto nella dolce carezza di un dito, o di due labbra che sfiorano una guancia morbida. Ci unisce quando siamo felici; ci sostiene nei momenti di paura; ci emoziona nei momenti di passione e amore. Abbiamo bisogno di quel tocco dalla persona che amiamo quasi come abbiamo bisogno di respirare ma non ho mai capito l'importanza di quel tocco, del suo tocco, fino a quando non lo ho potuto più avere...
Stella: La Fibrosi cistica, come sapete, è una malattia genetica che praticamente fa produrre al mio corpo tonnellate di muco, la cosa curiosa è che devo stare molto attenta agli altri malati di F.C.; la regola è che non possiamo stare a meno di 2 metri di distanza, altrimenti rischiamo di trasmetterci a vicenda i batteri...
Infermiera Barb:"2 metri di distanza sempre; conoscete le regole; rimettiti la maschera"
Dottoressa: "Will non devi mai essere così vicino da toccarli (altri malati di F.C.) per la loro e la tua sicurezza, sempre a 2 metri di distanza"
Will: "Respiriamo aria in prestito"
Amico gay: "Questa malattia è una prigione...vorrei abbracciarti.. fa finta che lo stia facendo in questo momento"
Dottoressa: Andrà tutto bene (ritornello che ricorre spesso nel film: vi ricorda qualcosa...)
Stella: Le regole per il fidanzamento:
Il B cepacia è un tenacissimo batterio; ha una tale capacità di adattamento che si nutre praticamente di penicillina. Quindi la nostra prima linea di difesa è ....
- un antisettico per le mani ad uso ospedaliero da applicare liberamente e spesso (chi ci ricorda...AMUCHINA)
- il classico buon vecchio lattice, collaudato ed efficace, usato per la protezione in ogni tipo di attività (i GUANTI)
Il B cepacia prolifica soprattutto nella saliva e nel muco. Curiosità: un colpo di tosse viaggia per 2 metri, uno starnuto può viaggiare fino a 320 km all'ora ma la trasmissione tramite saliva significa anche:
- niente baci MAI (...con la fibrosi cistica è persino difficile innamorarsi...)
Quindi la vostra miglior difesa è la DISTANZA: 2 metri in ogni momento (una stecca da biliardo misura approssimativamente poco più di 1 metro).
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